Когда девочке было полгода, она крепко уснула (это не кома, а именно сон). С тех пор малышка спит по пять суток, и просыпается лишь на пару часов…

Аня с довольной мордашкой веселилась во время обеда. Мама уже целый час пыталась угомонить дочку. Но куда там. Неожиданно Аня обмякла на стульчике и уснула. «Ну, наконец-то, угомонилась», — облегченно подумала ее мама Александра Метелкина.

Это оказался последний раз, когда родители Ани были рады видеть дочку спящей. Девочка не проснулась ни на следующее утро. Ни через неделю…

«КАК ТУТ НЕ ВСПОМНИТЬ СКАЗКУ ШАРЛЯ ПЕРРО?»

До этого Аня было совершенно обычным ребенком. На всех медосмотрах врачи уверяли родителей: «Никаких отклонений. У вас вполне себе здоровая малышка». И тут такое!

— Ну как не вспомнить сказку Шарля Перро про Спящую красавицу? – грустно улыбается Анина мама Александра. – Там ведь принцесса тоже уснула. И никто не мог ее разбудить. Вот только наша Анютка ни о какое веретено пальчик не уколола. Я ее кормила, и вдруг она уснула.

Когда Аня не проснулась на следующий день, испуганные родители вызвали скорую. Но приехавший врач лишь пожал плечами: «С девочкой все в порядке! Только сердцебиение замедленно. Но это ведь не болезнь. А так все жизненные показатели в норме». Впрочем, в больницу все-таки забрали.

— Я боялась, что дочка впала в кому. Но врачи успокоили (если можно так сказать, ведь какое уж тут спокойствие), что моя кроха просто очень крепко спит, — Александра говорит шепотом, еле слышно, поглаживая коротенькие волосы мерно сопящей во сне дочки. Тут мама спохватывается:

— Порой забываюсь и начинаю шептать, чтобы не разбудить Анечку громким разговором. Ведь раньше уложить эту непоседу было целой эпопеей. Вроде только уснет, но малейший шорох, и вот она уже снова смеется, требует внимания. Но теперь, конечно, от прежней беззаботной жизни не осталось и следа.

Через несколько дней сна в больнице Аня внезапно проснулась. И, как ни в чем не бывало, потребовала внимания и покушать (когда малышка спит, она не ест, не пьет и не ходит в туалет – прим. ред.). Медики еще раз проверили все анализы – девочка была здорова. И под сконфуженные взгляды медперсонала, который так и не разгадал тайну столь длительного сна, родители увезли Аню домой.

— Казалось, всё снова хорошо, — вспоминает Александра. – Дочка улыбалась, уплетала за обе щеки свою любимую кашу. Как вдруг…

Следующим утром мама вновь не смогла разбудить Аню. Та спала мертвым сном.

В таком режиме семья Метелкиных живет уже год. Две недели (а иногда и месяц) девочка спит, ни на минуту не открывая глаза. Потом резко просыпается. На несколько часов она превращается в обычного озорного ребенка. Затем снова попадает в царство Морфея.

— Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать, — начинает плакать Метелкина.

Чтобы отвлечь женщину от грустных мыслей, мы просим у Александры разрешения – хотим попробовать сами разбудить Аню. Мама устало улыбается и кивает.

— Анюта, просыпайся. Пора мультики смотреть! Аня, вставай скорей. Не расстраивай маму, – говорим мы маленькой красавице, которая посапывает в своей кроватке. И тихонько проводим по маленькому плечу. Но девочка никак не реагирует.

МЕДИКИ ТАК И НЕ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ

Метелкины живут в однокомнатной квартире в центре небольшого городка Первоуральска. Дома у них повсюду расставлены фотографии Ани. Родители успевают снимать дочку в те считанные часы, когда малышка просыпается.

В медицинской карточке Ани стоит диагноз «Гиперсомния неясного генеза». Проще говоря, врачи признают, что ребенок аномально много спит, но пока не понимают почему.

— Врачи выяснили, что во время приступа, у Ани резко замедляется сердцебиение и дыхание. Но почему это происходит, нам никто объяснить не может, — опять переходит на шепот Александра. Вновь спохватывается и начинает говорить громко, даже со злостью. – Медики напрямую говорят нам, что не знают, что с Аней! Сперва они подумали, что у дочки менингит или энцефалит. Однако обследования показали, что с мозгом и нервной системой все в порядке. Затем стали грешить на проблемы с сердцем, но и оно оказалось здоровым. После этого провели десятки обследований, в том числе и на генетические заболевания, но результаты везде отрицательные. Неврологи, кардиологи и генетики бессильны!

Впрочем, Метелкины не отчаиваются. Ведь счастливые финалы происходят не только в сказках, но и в нашей суровой действительности. Родители Ани верят, что найдется… нет, не принц, а гениальный доктор, который сможет разбудить их «спящую красавицу»!

Фото: Алексей Булатов и семейный архив

Тридцатисемилетняя Хизер Рид страдает синдромом Клейне-Левина, также известным как синдром Спящей красавицы. Она спит до 22 ЧАСОВ в день, и все равно чувствует себя уставшей. В году 8 670 часов, и примерно 8 030 из них Хизер проводит во сне.

«Конечно, это влияет на мою жизнь, — говорит Хизер. — Я чувствую себя призраком».

Вот уже более семи лет Хизер борется с двумя ужасными болезнями: синдромом хронической усталости и синдромом Клейне-Левина. Ее болезнь развивалась стремительно, буквально всего за одни сутки.

«До болезни я работала биологом в Канаде и занималась сохранением редких видов животных. У меня был свой дом, своя машина и высшее образование. А еще у меня была очень активная жизнь, насыщенная как умственно, так и физически.

После того как обычная простуда развилась в вирусное заболевание, приковавшее Хизер к постели почти на три месяца, она заметила, что чувствует себя утомленной даже после отдыха.

«Из-за усталости я просто не могла встать с кровати. Это причиняло почти физическую боль».

У Хизер диагностировали синдром хронической усталости.

Она пыталась организовать свою новую жизнь так, чтобы продолжать работать и учиться. Но в 2014 году ей пришлось лечь на срочную операцию почек, и в период восстановления ее усталость выросла до огромных размеров.

«Я спала 18−22 часа в день. И так около трех месяцев. Как бы я ни пыталась наладить режим, я просто не могла не засыпать».

Поняв, что больше не в силах справляться со своим состоянием, Хизер обратилась к врачу.

Врач направил ее к неврологу, который почти сразу диагностировал синдром Клейне-Левина — редчайшую болезнь, от которой страдает всего около тысячи человек в мире.

Обычно люди с таким синдромом периодически нуждаются в большом количестве сна. Это может продолжаться несколько дней или недель.

Оба синдрома Хизер наложились друг на друга, и ей постоянно требуется много спать. В хорошие дни она спит всего 12 часов ночью и 2−4 часа днем. К сожалению, таки дни становятся все реже.

«Я бодрствую всего восемь часов в сутки. За это время я могу сделать совсем немного. Даже простой поход в кафе требует тщательного планирования».

Хизер выходит из дома раз в неделю, чтобы пройтись по магазинам, и встречается с друзьями примерно раз в месяц. Из-за своей болезни она пропускает очень многое. Прошлым летом Хизер смогла поприсутствовать на свадьбе своих друзей, но на это потребовались недели планирования.

«Перед свадьбой я провела несколько недель в кровати.

Я готовила больше, чем обычно, потому что знала, что буду не в состоянии приготовить себе еду, когда вернусь домой. Мне пришлось сделать очень многое, но мы дружим больше 20 лет, и это было на самом деле важно».

Друзья поддерживают Хизер, но остальные далеко не всегда понимают, что значит постоянно хотеть спать.

«Я кажусь людям здоровой, и иногда они не воспринимают мою болезнь всерьез.

Они говорят: «Ты так много спишь. Наверное, ты отлично высыпаешься». Но, проснувшись, я чувствую себя так, словно проспала всего 10 минут».

В большинстве случаев синдром Клейне-Левина вылечивается за семь лет, и Хизер надеется, что однажды она сможет преодолеть его.

Существуют лекарства, помогающие справиться с этим состоянием, но так как Хизер была вынуждена оставить работу, она не может их себе позволить.

«Всем знакомо состояние во время простуды: все слишком яркое, слишком громкое, слишком быстрое. Даже простой подъем по лестнице отнимает всю энергию.

Так выглядит большая часть времени, когда я бодрствую, но я надеюсь со временем избавиться от этого состояния».

Всякий раз, когда Александра Метёлкина вечером укладывает спать дочку, она размышляет: когда Анечка проснётся - утром, Спустя двое суток, Через неделю? И ещё: придётся ли ехать вновь в больницу или получится пережить «спячку» дома? Ответов на эти вопросы нет.

«Она здорова»

Анюта старательно выводит в моём блокноте каляки-маляки. Потом бежит к ящику с игрушками и показывает одно за другим свои сокровища. «Дочка очень общительная, привыкла к взрослым - больше года вокруг нас врачи, медсёстры, - говорит папа девочки Максим. - Только, когда мы Аню к ним попой поворачиваем, хнычет: понимает, что будут делать укол».

Проснувшись, Аня ведёт себя как обычный ребёнок. Может, правда, долго бодрствовать - до полутора суток

В свои год и семь Аня чрезвычайно живой ребёнок. Любит играть, рассматривать картинки в книжках, качаться на качелях. Энергия в ней особенно бурно кипит после пробуждения от долгого сна. «Сегодня Аня проснулась после двухдневного сна, но в этот раз в больницу ехать не пришлось», - объясняет Саша.

Анечке было пять месяцев, когда она внезапно «нехорошо уснула». Лежала, играла и вдруг закрыла глазки, побледнела, обмякла. Тогда дома с ней был Максим. Он сразу понял - что-то не так:

«Во-первых, дочка уснула не вовремя, не по режиму. Во-вторых, она редко и тяжело дышала. И сердцебиение замедлилось. Я позвонил жене, и, когда она прибежала, мы вызвали «скорую». Нас тут же увезли в больницу. Аню положили в отделение реанимации, тогда ещё одну, без мамы».

В больнице Аня проспала два дня. Врачи выдвинули несколько версий: энцефалопатия, менингит, эпилепсия. Малышку обследовали, но ни один из предполагаемых диагнозов не подтвердился. «В общем-то, она здорова», - развели руками медики и выписали Аню Метёлкину домой. А через три дня девочка вновь уснула несладким сном. Опять больница, обследования, анализы. Опять никакой определённости.

Во время третьей «спячки» Метёлкиных положили в Свердловскую областную детскую больницу № 1.

«Там дочке проводили противосудорожную терапию, поскольку предполагали, что так проявляются скрытые судороги, - рассказывает Александра. - Но эффекта не было. И обследовали, конечно, серьёзно. Снова никаких патологий не выявили. Интересно, что, когда нас готовили к выписке, Ане снова стало хуже. Она опять «нехорошо уснула». И так несколько раз по-вторялось. Только принесут выписной лист - она засыпает».

Уральские медики направили загадочную пациентку в столичный РНИМУ им. Пирогова. Его специалистам предстояло проверить очередной предварительный диагноз - «мито-хондриальная энцефалопатия». Генетическая аномалия не подтвердилась.

Само пройдёт?

Вот уже чуть больше года Аня Метёлкина находится под пристальным вниманием российских и зарубежных врачей (результаты многочисленных обследований девочки изучали медики Германии). Но до сих пор никто не может объяснить, что происходит с уральской «спящей красавицей».

«Врачи в растерянности. Нам говорят: «Может, само пройдёт когда-нибудь», «возможно, не там ищем», «видимо, надо смотреть в другое время, под другим углом», - перечисляет Александра. - На днях мы вновь ложимся в областную больницу, будем повторно делать МРТ. Может, на этот раз что-то проявится. Мы, конечно, своё уже отплакали. Можно сказать, свыклись с состоянием дочки. Знаем, что, когда и как делать. Но очень хочется определённости».

Врачи обследовали и родителей, но никаких генетических аномалий или психических расстройств не выявили. Лабораторные исследования провели и в квартире Метёлкиных - взяли пробы воды, воздух проверили на радиоактивный фон. Всё оказалось в норме.

На днях у Метёлкиных появилась новая надежда. На семью вышли специалисты Стэнфордского университета. Написали, что Аня представляет для них научный интерес, и предложили бесплатное обследование.

Каждый вечер, укладывая спать дочку, Саша и Максим не знают, когда она проснётся. Никаких подсказок девочка родителям не даёт. Как нет и никакого алгоритма в её приступах нездорового сна. Теперь они везут дочку в больницу только в том случае, если частота сердечных сокращений опускается ниже 70.

«Аня во время приступов, которые длятся от суток до недели, спит крепко, - рассказывает Александра. - Я бужу её покормить, она открывает глазки, но полноценно не просыпается. Правда, немного ест, как воробушек. После пробуждения у неё на время поднимается температура. Если она долго спит, потом может до полутора суток бодрствовать.

Нам многие пишут, рассказывают о похожих случаях. Но лишь похожих. Длительного сна с теми же признаками, как у Ани, нет ни у кого. Мы уже и множество диет перепробовали. Исключали из Аниного рациона мясо, продукты с глютеном… Эффекта нет».

Вокруг Метёлкиных активно роятся и экстрасенсы, и разного рода целители. Один «всемогущий маг» из Франции попросил прислать ему состриженные волосы и ногти девочки для совершения обряда. «Я бы и свои-то не послала, - говорит Саша, - а ребёнка тем более. Страшно с такими людьми общаться».

Маленькая Анютка пока ещё не понимает, что загадала медикам мудрёную загадку. Родители девочки верят, что когда-нибудь (они терпеливы!) врачи её разгадают. Этой верой Метёлкины и живут.

Аня с довольной мордашкой веселилась во время обеда. Мама уже целый час пыталась угомонить дочку. Но куда там. Неожиданно Аня обмякла на стульчике и уснула. «Ну, наконец-то, угомонилась», — облегченно подумала ее мама Александра Метелкина .

Это оказался последний раз, когда родители Ани были рады видеть дочку спящей. Девочка не проснулась ни на следующее утро. Ни через неделю…

«КАК ТУТ НЕ ВСПОМНИТЬ СКАЗКУ ШАРЛЯ ПЕРРО?»

До этого Аня было совершенно обычным ребенком. На всех медосмотрах врачи уверяли родителей: «Никаких отклонений. У вас вполне себе здоровая малышка». И тут такое!

— Ну как не вспомнить сказку Шарля Перро про Спящую красавицу? – грустно улыбается Анина мама Александра. – Там ведь принцесса тоже уснула. И никто не мог ее разбудить. Вот только наша Анютка ни о какое веретено пальчик не уколола. Я ее кормила, и вдруг она уснула.

Когда Аня не проснулась на следующий день, испуганные родители вызвали скорую. Но приехавший врач лишь пожал плечами: «С девочкой все в порядке! Только сердцебиение замедленно. Но это ведь не болезнь. А так все жизненные показатели в норме». Впрочем, в больницу все-таки забрали.

— Я боялась, что дочка впала в кому. Но врачи успокоили (если можно так сказать, ведь какое уж тут спокойствие), что моя кроха просто очень крепко спит, — Александра говорит шепотом, еле слышно, поглаживая коротенькие волосы мерно сопящей во сне дочки. Тут мама спохватывается:

— Порой забываюсь и начинаю шептать, чтобы не разбудить Анечку громким разговором. Ведь раньше уложить эту непоседу было целой эпопеей. Вроде только уснет, но малейший шорох, и вот она уже снова смеется, требует внимания. Но теперь, конечно, от прежней беззаботной жизни не осталось и следа.

Через несколько дней сна в больнице Аня внезапно проснулась. И, как ни в чем не бывало, потребовала внимания и покушать (когда малышка спит, она не ест, не пьет и не ходит в туалет – прим. ред.). Медики еще раз проверили все анализы – девочка была здорова. И под сконфуженные взгляды медперсонала, который так и не разгадал тайну столь длительного сна, родители увезли Аню домой.

— Казалось, всё снова хорошо, — вспоминает Александра. – Дочка улыбалась, уплетала за обе щеки свою любимую кашу. Как вдруг…

Следующим утром мама вновь не смогла разбудить Аню. Та спала мертвым сном.

В таком режиме семья Метелкиных живет уже год. Две недели (а иногда и месяц) девочка спит, ни на минуту не открывая глаза. Потом резко просыпается. На несколько часов она превращается в обычного озорного ребенка. Затем снова попадает в царство Морфея.

— Это не кома, а обычный сон. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать, — начинает плакать Метелкина.

Чтобы отвлечь женщину от грустных мыслей, мы просим у Александры разрешения – хотим попробовать сами разбудить Аню. Мама устало улыбается и кивает.

— Анюта, просыпайся. Пора мультики смотреть! Аня, вставай скорей. Не расстраивай маму, – говорим мы маленькой красавице, которая посапывает в своей кроватке. И тихонько проводим по маленькому плечу. Но девочка никак не реагирует.

МЕДИКИ ТАК И НЕ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ

Сотниковы живут в однокомнатной квартире в центре небольшого городка Первоуральска . Дома у них повсюду расставлены фотографии Ани. Родители успевают снимать дочку в те считанные часы, когда малышка просыпается.

В медицинской карточке Ани стоит диагноз «Гиперсомния неясного генеза». Проще говоря, врачи признают, что ребенок аномально много спит, но пока не понимают почему.

— Врачи выяснили, что во время приступа, у Ани резко замедляется сердцебиение и дыхание. Но почему это происходит, нам никто объяснить не может, — опять переходит на шепот Александра. Вновь спохватывается и начинает говорить громко, даже со злостью. – Медики напрямую говорят нам, что не знают, что с Аней! Сперва они подумали, что у дочки менингит или энцефалит. Однако обследования показали, что с мозгом и нервной системой все в порядке. Затем стали грешить на проблемы с сердцем, но и оно оказалось здоровым. После этого провели десятки обследований, в том числе и на генетические заболевания, но результаты везде отрицательные. Неврологи, кардиологи и генетики бессильны!

Впрочем, Метелкины не отчаиваются. Ведь счастливые финалы происходят не только в сказках, но и в нашей суровой действительности. Родители Ани верят, что найдется… нет, не принц, а гениальный доктор, который сможет разбудить их «спящую красавицу»!

В городке Первоуральске врачи теряются в догадках о причинах синдрома «спящей красавицы» у полуторагодовалой девочки. Когда ребенку было полгода, она крепко уснула (это не кома, а именно сон). С тех пор малышка спит по пять и более суток, и просыпается лишь на пару часов. Об этой истории рассказывает «КП».

До полугодового возраста Аня была совершенно нормальным ребенком с обычными для ее возраста режимами сна и бодрствования. На всех медосмотрах у девочки не находили никаких отклонений. Внезапно в один из дней девочка, когда ее кормила мама дома, обмякла на стульчике и уснула. Она не проснулась ни на следующее утро. Когда Аня не проснулась на следующий день, испуганные родители вызвали скорую. Но приехавший врач лишь пожал плечами: «С девочкой все в порядке! Только сердцебиение замедленно. Но это ведь не болезнь. А так все жизненные показатели в норме». Впрочем, в больницу все-таки забрали. Девочка не проснулась и через неделю.

Мама девочки Александра рассказывает, что жутко испугалась за дочь. Она решила, что девочка по какой-то причине впала в кому, но врачи, обследовав девочку, заявили, что это всего лишь сон, правда, очень крепкий и продолжительный. Через несколько дней сна в больнице Аня внезапно проснулась. И, как ни в чем не бывало, потребовала внимания и покушать. Медики еще раз проверили все анализы - девочка была здорова. Вместе с мамой их отправили домой. Но на следующее утро все повторилось снова: девочка уснула на несколько дней.

В таком режиме семья Метелкиных живет уже год. При этом периоды сна у нее становятся только больше. Две недели (а иногда и месяц) девочка спит, ни на минуту не открывая глаза. Когда ребенок спит, она не ест, не пьет и не ходит в туалет. На прикосновения и внешние раздражители, вроде музыки, она никак не реагирует. Потом резко просыпается.

Теперь от прежней беззаботной жизни не осталось и следа. Сейчас мы практически живем в реанимации. После приступов у дочки повышается температура, отекает и краснеет лицо, она начинает дрожать, - делится переживаниями мать девочки.

В медицинской карточке Ани стоит диагноз «гиперсомния неясного генеза». Таким образом, врачи признают, что ребенок аномально много спит, но не знают, в чем причина этого. При этом они опасаются, что состояние девочки может стать хроническим и это скажется на ее умственном и физическом развитии.

Врачи выяснили, что во время приступа у Ани резко замедляются сердцебиение и дыхание. Но почему это происходит, нам никто объяснить не может, - рассказывает Александра. - Медики напрямую говорят нам, что не знают, что с Аней! Сперва они подумали, что у дочки менингит или энцефалит. Однако обследования показали, что с мозгом и нервной системой все в порядке. Затем стали грешить на проблемы с сердцем, но и оно оказалось здоровым. После этого провели десятки обследований, в том числе и на генетические заболевания, но результаты везде отрицательные. Неврологи, кардиологи и генетики бессильны!

Сейчас родители девочки находятся в поисках специалистов, которые занимаются подобными состояниями и могли бы помочь ребенку.

• Гиперсомнией называется состояние, при котором у человека наблюдается избыточная продолжительность сна. Для данного нарушения характерно увеличение времени ночного сна и повышенная сонливость в дневное время. Причины этого синдрома могут быть различные: от инфеционного заражения до генетической предрасположенности.
• Самый долгий сон, занесённый в Книгу рекордов Гиннеса, наблюдался у 34-летней Надежды Лебединой, проживающей в Днепропетровской области. В 1954 году, женщина после семейного конфликта в состоянии шока легла спать. В итоге она проспала 20 лет. Врачами был признан факт летаргического сна. В течение этих лет умер её муж, пятилетнюю дочь Валентину отправили в приют, а за Надеждой ухаживала её мама.