Алексей КАЩЕЕВ (нейрохирург, Center Research): Я считаю, что это надо делать примерно так:

1. Говорить правду и ничего кроме правды. Лгать пациенту не только унизительно, но и совершенно бесполезно. Больному нужно 15-20 минут и мобильный интернет, чтобы уличить врача в элементарной лжи. Обмануть пожилого человека несколько проще, но тоже сложно: у этих людей есть свое комьюнити, где они обмениваются информацией и докапываются до правды. Осознав обман, пациент может экстраполировать ситуацию на всех врачей без исключения и совершенно перестать им доверять – в ряде случаев это впоследствии стоит ему жизни.
2. Дать полную информацию о диагнозе, предстоящей операции, исходе и прогнозе заболевания, рисках и осложнениях. Это не только юридически необходимо, но и элементарно просто. Пациент должен понимать, что с ним происходит, что и зачем планируется делать, чего от этого ждать. Говорить нужно хладнокровно, без патетики и заламывания рук, доступным языком, по возможности – с юмором. С онкологическими пациентами надо избегать трагических интонаций. Сострадание – это не слеза в голосе, а понятные действия. Когда пациент видит, что хирургическая бригада, например, осознает риски операции и знает, как действовать при реализации этих рисков, он гораздо спокойнее спит.
3. Никогда не прятаться от тяжелых разговоров. Это очень трудное дело, потому что врач постепенно выгорает сам от сложных диалогов. Тем не менее, пациента нельзя кормить завтраками про то, что навсегда парализованные руки задвигаются или ультразлокачественная, тотально неудаляемая опухоль на самом деле киста (как любят говорить некоторые, «полип»). Отнимать право человека на объективное знание собственной проблемы – совершенное неправильно; это его тело, его судьба, его жизнь и смерть, а мы допущены к этому знанию лишь в силу полученной профессии (то есть мы за это получаем деньги, а потом на них покупаем еду и бензин).
4. При первом разговоре избегать стоп-слов. К таким словам относится, например, слово «рак». Лично я при первом общении избегаю этого термина, заменяю его на синонимы – мне кажется, что пациента можно сразу так шокировать, что он перестанет сотрудничать на долгое время, замкнется в плену страшного слова. Это чисто человеческая штука, связанная с речевыми оборотами: ведь диагноз «диабет» иногда страшнее диагноза «рак», но от диабета в окно никто не прыгает. Когда человек оправится от первого потрясения, можно называть вещи своими именами.
5. Прямо отвечать на прямые вопросы. Если человек открыто спрашивает: «Когда я умру?» или «Будет ли мне больно?», надо так же открыто рассказывать правду. У больного может быть масса нерешенных жизненных вопросов, включая кредит, детей-оболтусов, и он должен понимать фронт работ. При ответе на такие вопросы следует оперировать клинически доказательной информацией, выражаться процентами, сроками 5-летней выживаемости, шкалами качества жизни; таким образом, чтобы случайно не соврать, надо постоянно читать научные статьи и владеть обновляющейся информацией.
6. Никогда не обвинять. Некоторые пациенты до прихода к нам ведут себя до такой степени деструктивно, что их и вправду хочется поколотить, или резонно спросить: «А вы, милейший, чего теперь от меня хотите?» Тем не менее, обвинять человека в собственной глупости или неудаче негуманно и неконструктивно: теперь-то какой толк, когда он уже пришел к тебе? Да, он толстый, глупый, вырастил огромную опухоль, спустил все деньги на шамана и гадалку, прежний его врач – идиот, а жена его – сутяжная истеричка. Ну ничего, значит, надо лечить такого, которого послали.
7. Назначать антидепрессанты и при необходимости сразу приглашать психиатра. У тяжело больных почти поголовно есть депрессия. А в каком, собственно, состоянии должен находиться страдающий человек – прыгать, как мишки Гамми?
8. Почему-то почти всегда игнорируемый пункт. Если пациент совершеннолетний, в сознании и вменяем, надо выяснить, можно ли обсуждать диагноз с родственниками и, если можно, то с кем именно. Серьезная болезнь – это проблема нескольких людей, иногда нескольких десятков людей. Они должны понимать реальность, готовиться к временным, организационным, финансовым затратам. Надо понять, кто именно из близких «организатор лечения» – иногда это совсем не сын/муж/мать, а какой-нибудь двоюродный дедушка, первая жена или далекий друг. В то же время, необходимо понять, с кем диагноз обсуждать нельзя, сославшись на правовое понятие врачебной тайны. Неосторожные слова могут привести к самоубийству родственника или самого пациента (такие случаи широко известны). Сказать правду не тому, кому надо, обременительно для вас же: ваш пациент может уже давно умереть, а члены семьи вас будут проклинать до седьмого колена.
9. Объяснить основные организационные мероприятия: например, если заболевание будет сопровождаться хронической болью, пациент должен понять, что надо встать на учет у онколога по месту жительства, чтобы получать наркотические обезболивающие. Пациент, сталкиваясь с жестокой и бесчеловечной системой оказания (неоказания) помощи на послегоспитальном этапе, совершенно беззащитен и растерян: ему надо внушить хотя бы базовые представления о том, что делать.
10. Пациенту, проснувшемуся в реанимации после тяжелой операции, надо положить в руку свой мобильный телефон и дать возможность позвонить близким. Я не знаю, как это работает, но иногда помогает не хуже интенсивной терапии.
11. И под конец личное наблюдение на суд коллег: не запрещать злостным курильщикам сразу после онкологических операций курить.

Зачастую мы хотим проявить участие, но не знаем, с чего начать: о чем говорить, уместно ли спрашивать, как проходит лечение и как при этом человек себя чувствует.

Тем временем, близкие люди, которые находятся рядом с больным онкологией, тоже переживают нелегкие времена.

Специалисты Клиники онкологии и гематологии подготовили несколько советов, которые помогут преодолеть барьер в общении, если кто-то из ваших знакомых или близких оказался в тяжелой ситуации.

Чего не стоит делать и говорить:

. Не заявляйте о своём желании помочь, если не готовы помогать . Иногда, узнавая о диагнозе у кого-то из своих знакомых, кажется, что если предложишь помощь, человеку станет легче.

На деле заболевшему требуется реальная помощь, будь то финансовая или помощь в уборке квартиры. Если хотите сделать что-то, спросите, что - это принесет реальную пользу болеющему человеку и моральную удовлетворенность вам.

. Не игнорируйте . Оставаться наедине с мыслями о болезни сложно. К тому же доказано, что лечение и реабилитация проходят значительно эффективнее, если человек настроен оптимистично. Приглашайте в гости, приходите сами. Простое смс-сообщение поднимет настроение!

. «Это серьёзно?» Не нужно задавать этот вопрос. Конечно, у ряда онкологических заболеваний прогноз на выздоровление и продолжительность жизни лучше, чем у других, но то, что рак - это серьёзно - факт, вне зависимости от его разновидности и прогноза.

. «Всё будет хорошо!» Вы уверены в этом? И никто не уверен, не давайте ложных надежд.

. Это приговор! Если вы услышали про рак, реплика «Ооо, моя сестра/бабушка умерла от рака!» не лучшая находка, чтобы поддержать разговор.

. Излишняя забота . Не будьте навязчивы. Достаточно сказать, что можно на вас рассчитывать.

. «Могу себе представить!» Если только вы не переживали восстановительный период после операции, не подвергались облучению и не проходили сеансы химиотерапии, не стоит говорить этого человеку, который внутри этого. Ваша пневмония/беременность/мигрени - это совсем другое.

. «Сколько тебе осталось?» даже если вы близки и этот вопрос выражает ваше искреннее участие, не стоит его задавать. Это не только сложно сказать, зачастую заболевший просто не знает ответ на этот вопрос. Кстати, вы сами не знаете, сколько вам осталось.

Теперь вы знаете, чего говорить не стоит. Боитесь, что в вашем арсенале не осталось слов для поддержки и общения?

Мы вам подскажем. И дело вовсе не в словах, чаще нужно быть готовым не говорить, а слушать.

. Помогите сохранить ощущение контроля над своей жизнью . Предлагайте заняться рутинными делами, по возможности, сохраните интерес к хобби. Чем меньше изменится образ жизни во время лечения, тем легче его переносить.

. Будьте рядом . Людям с тяжелым диагнозом требуется не только помощь, но и внимание. Часто лечение затягивается на месяцы и годы, мы привыкаем и не видим, как трудно болеющему человеку морально.

. Возьмите за руку, похлопайте по плечу . Это звучит странно, но тактильный контакт иногда может выразить поддержку больше, чем слова.

Что делать, когда жизнь преподносит сюрпризы со знаком минус и обрекает человека на постоянный уход за больным родственником? Не секрет, что круглосуточное пребывание с недееспособным человеком чрезмерно давит на психику того, кто взял на себя жертвенную и святую обязанность помочь ближнему. Существуют ли способы избавить себя и всех родственников, вовлеченных в процесс по уходу за тяжелобольным человеком, от стресса? Об этом пойдет речь в нашей очередной публикации.

Иногда люди не осознают всей тяжести последствий

Прежде всего, необходимо грамотно рассчитать собственные силы, как физические, так и эмоциональные. Ведь они, к сожалению, далеко не беспредельны. Когда в семье происходит несчастье, и внезапно заболевает кто-то из престарелых родственников, дееспособному члену клана поначалу кажется, что он сможет вынести все. Человек прекрасно отдает себе отчет в том, что старость когда-то станет реальностью и для него самого. Он пытается поступить так, как хотел бы, чтобы его дети поступили и с ним самим в случае чего. Поэтому не секрет, что люди могут жертвовать своей перспективной карьерой, личным счастьем, здоровьем и устроенным благополучным бытом ради благой цели. Однако, никогда не сталкиваясь с такой ситуацией ранее, довольно сложно представить реальные последствия. Именно поэтому так важно обладать специальными знаниями, навыками и соответствующей квалификацией.

Призвать на помощь профессиональную сиделку

Наиболее распространенным вариантом избавления от стрессов в уходе за тяжелобольным членом семейства видится привлечение в качестве помощника профессионально обученного человека. Патронажному работнику, как человеку со стороны, проще более адекватно оценить ситуацию, принять решение, не руководствуясь одними только эмоциями, а уж медицинские навыки выручат в самый ответственный момент.

Отчего-то в нашем обществе принято считать, что если кто-то прибегает к услугам профессионалов в таком щекотливом и неоднозначном вопросе, значит, он снимает с себя бремя ответственности за своих родственников либо попросту показывает к ним свое неуважение. Однако это заблуждение. Совсем необязательно брать сиделку на круглые сутки, достаточно ограничиться временем для собственной передышки.

Сменный график - неплохое решение

Если установить своеобразный сменный график по присмотру и уходу за недееспособным членом семьи, свободное время можно посвятить восстановлению собственных моральных и физических сил или попросту отвлечься, сменив на время сферу деятельности. Также целесообразно договориться с кем-то из других членов семьи, чтобы они время от времени замещали человека, взявшего на себя основную роль по уходу за престарелым или больным. Единство семьи, устремление интересов каждого из ее членов и проверяется в такие тяжелые моменты.

Не отказываться от помощи, что предлагают чужие люди

Чувства и эмоции, которые переполняют родственников в период тяжелой трагедии, почти всегда отрицательно эмоционально окрашены. Гордыня, пренебрежение помощью, предложенной, к примеру, рачительной соседкой, может сыграть злую шутку. Эта ситуация не из разряда тех, о которых принято говорить «сами не лыком шиты», поэтому любая помощь извне может стать отличным подспорьем для выздоровления больного, либо для облегчения общей ситуации. Неловкость за состояние больного перед своими давними знакомыми не должна иметь место в сознании человека, что взялся осуществлять основной уход. В некоторых случаях на время ухудшения общего состояния больного могут прийти на помощь также и специализированные учреждения.

Научиться уметь правильно отвлекаться

Человеку, несущему основную нагрузку в уходе за тяжелобольным или престарелым членом семьи крайне важно в минуты отдыха не уходить полностью в себя, не погружаться в еще более мрачные мысли и переживания. Лучше больше бывать на людях, со своими прежними друзьями, а также заниматься привычными делами. Прогулки и приятное общение не дадут потерять вкус к собственной жизни, как бы тяжело в данный промежуток времени ни приходилось. И в этом случае любое, даже самое кратковременное переключение и отвлечение пойдет на пользу.

Как справиться с негативными эмоциями?

Видя, как когда-то жизнерадостный и буквально пышущий здоровьем близкий человек медленно, но верно угасает - занятие не для слабонервных личностей. Даже если психика человека достаточно закалена, она все равно будет подвержена негативному влиянию эмоций, это неизбежный момент. Как же поступить с накопленным негативом? В любом случае злость на судьбу, обиду, страх перед будущим и другие отрицательные эмоции и чувства нельзя держать в себе. Негатив будет копиться в чаше терпения до тех пор, пока не переполнит сосуд и не выльется на голову нуждающегося в помощи больного человека. Такое положение дел нельзя допустить ни в коем случае. Выход из положения найти можно в разговорах о своих проблемах с кем-то из посторонних людей.

Для того чтобы постепенно избавиться от накопленного негатива, нужно найти единомышленников, людей, в разное время справившихся с подобной ситуацией, и попросить у них совета. Неоценимый опыт людей, прошедших через подобное, обычно находят в каком-либо интернет-сообществе, а также в различных группах взаимопомощи. Необходимо помнить, что от всех угнетающих психику моментов необходимо своевременно избавляться.

Психологические срывы только усугубят ситуацию

Все моменты, которые мы описали в этой публикации, будь то помощь в уходе за тяжелобольным извне либо общение в группе единомышленников, помогут в будущем избежать психологического срыва, который обрушится, прежде всего, на недееспособного родственника. В такие моменты больные люди, которые полностью не лишены разума, чувствуют себя обузой и хотят поскорее попрощаться с жизнью, чтобы перестать тяготить своих родственников.

Человеку, возложившему на себя сложную ответственную миссию по уходу за недееспособным родственником, необходимо помнить, что ни в коем случае нельзя показывать свое бессилие и слезы. Также пустыми видятся обвинения в произошедшем в адрес судьбы или, тем более, пострадавшего. Только лишь кооперирование с людьми, имеющими аналогичный опыт, представляется разумным решением проблемы.

Что может спасти тяжелобольного

Помимо грамотного профессионального ухода, хорошей психологической атмосферы вокруг, члена семьи, потерявшего дееспособность, могут спасти забота, внимание и любовь домочадцев. Необходимо помнить, что абсолютная любовь вкупе с безграничной верой и преданностью способны творить настоящие чудеса.

Анна Ушакова

Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».

Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?

В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.

Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».

Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду

Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.

Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.

Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?

В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.

Как самому пережить болезнь близкого человека?

Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.

Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.

Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять

Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.

Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?

Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.

Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать

Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.

Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.

Как говорить о смерти?

Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.